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文/卢或者
编/卢或者
当大部分人都考虑如何利用技术“更快赚钱”的时候,另一些人却在尝试利用技术“更好的花钱”。
公益就是其中代表。
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“什么病?”
“亨廷顿舞蹈症。”
“什么舞蹈症?”
“亨廷顿舞蹈症。”
曹茜向《商业江湖》重复了两遍这个名词。
亨廷顿舞蹈症是一种罕见的常染色体显性遗传病。一般患者会在中年发病,主要症状是“出现不能控制的手舞足蹈的运动症状,就像喝醉了酒一样”因此被称为“舞蹈症”。
发病后患者出现认知能力下降、记忆力下降,抑郁自杀等倾向,通常会在发病15-20年后死亡,该病没有特效治疗药物。
曹茜的母亲就是一个“亨廷顿舞蹈症”患者,而今天像她这样的患者中国预计有3万人。
“这是一种家族遗传疾病,我母亲的母亲、姐姐、弟弟都是因为这个病过世,年我母亲在广州确诊,是家族中第一个被确诊的患者,此前我们对这个病一点儿概念都没有。”曹茜说。
(曹茜和母亲)
严格的说,曹茜本人也是亨廷顿舞蹈症的疑似患者,她需要通过做基因检测来确诊自己是否携带该病变基因,患病概率为50%,但她没有做检测,“因为不想过早的知道结果。”
亲人患病,让曹茜开始